« Mon BRO est
un outil de
travail pour
moi. »

En tant que chercheuse et professeure, Jeanette rencontre de nombreux obstacles dans son travail quotidien, qu’elle ne peut surmonter qu’avec BRO. La scientifique attache une importance particulière aux échanges réguliers avec ses collègues, et cela aussi est désormais à nouveau possible. 

Jeanette Erdmann († 2023) est chercheuse et professeure et souffre d’une dystrophie musculaire au collagène VI. Depuis son enfance, elle sait qu’elle a une maladie musculaire, mais les médecins n’ont jamais pu lui donner un diagnostic précis. « Je voulais savoir pourquoi j’avais cette maladie musculaire. C’est aussi la raison pour laquelle j’ai fait des études de biologie », car elle s’est toujours intéressée à la recherche, notamment à l’hérédité. Mais elle n’a pas été attirée par la recherche sur les maladies musculaires, elle a plutôt cherché à comprendre l’hérédité des crises cardiaques. « Il y a dix ans, j’ai posé mon propre diagnostic et depuis cinq ans, je fais des recherches sur un traitement pour ma maladie. »  La recherche sur cette thérapie prend de plus en plus de place et lui tient, on le comprend, très à cœur. « Mon objectif est de développer un traitement pour l’infarctus du myocarde, mais aussi pour la dystrophie musculaire au collagène VI. Travailler sur quelque chose avec des collègues est un plaisir et me motive chaque jour. C’est ce qui fait la science ».

Les maladies musculaires évoluent généralement de telle sorte qu’elles s’aggravent avec le temps et qu’il devient par exemple de plus en plus difficile de marcher et de se lever. C’était également le cas de Jeanette : « Ma maladie avait une forte influence sur mon travail quotidien et également sur ma vie privée. Le matin, je devais toujours penser si j’avais un rendez-vous quelque part où je devais me rendre à pied. Cela me demandait beaucoup d’énergie et me pesait énormément ». De nombreuses personnes atteintes de myopathie ne peuvent plus, à partir d’un certain point, se lever facilement d’une chaise ou monter des escaliers : « Je devais toujours regarder s’il y avait quelqu’un pour m’aider à franchir les marches ou me soutenir pour me lever. Ce sont des choses qui rendent le quotidien professionnel et privé très difficile. On est toujours dépendant ». 

« BRO m’a rendu ma liberté. C’est une expression courante, mais elle est absolument vraie. Car avec BRO, je peux aller où je veux, sans me soucier de savoir si c’est fatigant, s’il y a des escaliers ou des marches, ou comment j’y vais. Pour moi, c’est une part de liberté que j’ai retrouvée ». Une autre différence pour Jeanette est aussi sa présence avec BRO : « Je suis à nouveau plus présente et je peux aller dans le bâtiment de recherche, où je peux rencontrer des collègues et simplement dire bonjour ». Pour elle, ce sont des choses qui n’étaient pas possibles ces dernières années, car chaque pas était lié à un grand effort. « Maintenant que je suis détendue dans mon BRO et que je peux me rendre d’un point A à un point B sans soucis, je suis aussi beaucoup plus détendue quand je rencontre des gens ».  

Les années précédentes, Jeanette ne pouvait participer que de manière très limitée aux événements ou aux réunions sur le campus en raison des distances relativement longues à parcourir : « Je devais généralement faire en sorte que les réunions aient lieu dans mon bureau. Le matin, je me demandais toujours si j’avais une réunion ce jour-là et comment m’y rendre. Cela a complètement changé. Maintenant, je peux assister à des réunions, des événements et des réunions de comité comme je le souhaite, et la distance ne joue plus aucun rôle ».

Jeanette apprécie surtout le dynamisme de BRO: « C’est un plaisir total de conduire BRO, et le petit rayon de braquage est également génial dans le laboratoire ou dans les bureaux ».

Avant d’opter pour un fauteuil roulant électrique, Jeanette a longtemps utilisé un déambulateur : « Depuis que j’ai BRO, je n’ai jamais pensé « oh, maintenant tu as besoin d’un fauteuil roulant », mais je m’en veux de ne pas avoir fait le pas beaucoup plus tôt. Pendant des années, je me suis battue, mais maintenant avec BRO, tout est simplement à nouveau possible ».

Pour elle, son fauteuil roulant électrique est un outil de travail qui lui permet de participer à nouveau : « Je n’ai pas assisté à un congrès depuis des années. Avec BRO, c’est à nouveau possible. Je n’ai plus à m’inquiéter d’être bloquée à la gare, par exemple, si l’ascenseur ne fonctionne pas. Cela m’est déjà arrivé plusieurs fois sans BRO ». Mais Jeanette se réjouit aussi particulièrement du networking avec ses collègues. Un élément essentiel dans la science, qui redevient possible avec BRO.