1. Mai 2023

«Mein BRO ist
für mich ein Arbeitswerkzeug.»

Als Forscherin und Professorin begegnen Jeanette in ihrem Arbeitsalltag viele Hindernisse, welche sie nur mit BRO überwinden kann. Besonders wichtig ist der Wissenschaftlerin ein regelmässiger Austausch mit Kollegen, auch dies ist nun wieder möglich. 

 

Forscherin, Professorin und Rollstuhlfahrerin

Jeanette Erdmann († 2023) ist Forscherin und Professorin und hat eine Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Bereits seit ihrer Kindheit weiss sie, dass sie eine Muskelerkrankung hat, die Ärzte konnten ihr aber nie eine genaue Diagnose stellen. «Ich wollte wissen, weshalb ich die Muskelerkrankung habe. Das ist auch der Grund, weshalb ich Biologie studierte», schon immer interessierte sie sich für Forschung, vorallem für Vererbung. Es zog sie dann aber doch nicht in die Erforschung von Muskelerkrankungen, sondern sie versuchte die Vererbung von Herzinfarkten zu verstehen. «Vor zehn Jahren habe ich mir dann meine eigene Diagnose gestellt und forsche nun seit 5 Jahren auch an einer Therapie für meine Erkrankung».  Die Forschung an dieser Therapie nimmt immer mehr Platz ein und liegt ihr verständlicherweise sehr am Herzen. «Mein Ziel ist es, eine Therapie für den Herzinfarkt, aber auch für die Kollagen-VI-Muskeldystrophie zu entwickeln. Gemeinsam mit den Kolleginnen und Kollegen an etwas zu arbeiten macht mir jeden Tag Spass und treibt mich an. Das ist es, was Wissenschaft ausmacht.» 

Muskeldystrophie

Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Verlust an funktionstüchtiger Muskelsubstanz einhergehen. Es sind mehr als 30 verschiedene Formen bekannt, die sich hinsichtlich der Art des Erbgangs, des Erkrankungsalters und des Verlaufs unterscheiden.

Quelle: https://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/muskeldystrophie/

Eingeschränkte Selbstständigkeit

Muskelerkrankungen verlaufen meist so, dass sie mit der Zeit schlimmer werden und so zum Beispiel das Laufen und Aufstehen immer schwieriger wird. Das war auch bei Jeanette der Fall: «Meine Krankheit hat meinen Arbeitsalltag und auch mein Privatleben stark beeinflusst. Ich musste mir am Morgen immer überlegen, ob ich irgendwo ein Treffen habe, wo ich hinlaufen muss. Dies kostete sehr viel Kraft und war eine grosse Belastung.» Viele Muskelkranke können ab einem gewissen Punkt nicht mehr einfach von einem Stuhl aufstehen oder Stufen alleine überwinden: «Ich musste immer schauen, ob jemand dabei ist, der mir über Stufen helfen kann oder mich beim Aufstehen unterstützt. Das sind Dinge, die den beruflichen und privaten Alltag sehr schwierig machen. Man ist immer abhängig.»  

Uneingeschränkte Freiheit

«BRO hat mir Freiheit zurückgegeben. Das ist so ein geflügeltes Wort, stimmt aber voll und ganz. Denn mit BRO kann ich dahin gehen, wo ich will, ohne mir zu überlegen, ob es anstrengend ist, Treppen oder Stufen hat oder wie ich da zurecht komme. Das ist für mich ein Stück Freiheit, das ich wieder bekommen habe.» Ein weiterer Unterschied ist für Jeanette auch ihr Auftreten mit BRO: «Ich bin wieder präsenter und bin wieder im Forschungsgebäude unterwegs, wo ich Kollegen und Kolleginnen treffen und einfach mal Hallo sagen kann.» Für sie sind das Dinge, die in den letzten Jahren nicht möglich waren, da jeder Schritt mit einer grossen Anstrengung verbunden war. «Da ich nun ganz entspannt im BRO sitze und ohne Bedenken von A nach B komme, bin ich auch viel lockerer, wenn ich Menschen treffe.»  

In den vergangenen Jahren konnte Jeanette nur sehr begrenzt an Veranstaltungen oder Treffen auf dem Campus teilnehmen, da die Wege relativ lang sind: «Ich musste meistens dafür sorgen, dass Treffen bei mir im Büro stattfinden. Am Morgen überlegte ich mir jeweils, ob ich an diesem Tag eine Besprechung habe und auch wie ich dahin komme. Das hat sich völlig verändert. Nun kann ich an Treffen, Veranstaltungen und Gremiensitzungen so teilnehmen, wie ich möchte und die Wege spielen keine Rolle mehr.»

BRO als Arbeitswerkzeug

Besonders gut gefällt Jeanette die Dynamik von BRO: «Es macht total Spass mit BRO zu fahren und auch der kleine Wendekreis ist super im Labor oder in den Büroräumen.»

Bevor sich Jeanette für einen Elektrorollstuhl entschied, war sie lange mit einem Rollator unterwegs: «Seit ich BRO habe, hatte ich nie den Gedanken “ach, jetzt brauchst du einen Rollstuhl”, sondern ich ärgere mich darüber, dass ich den Schritt nicht schon viel früher gemacht habe. Jahrelang quälte ich mich, aber jetzt ist mit BRO alles einfach wieder möglich.»

Für sie ist ihr Elektrorollstuhl ein Arbeitswerkzeug, welches ihr wieder Teilhabe ermöglicht: «Ich war seit Jahren nicht mehr auf einem Kongress. Dies rückt mit BRO nun wieder näher. Denn ich muss mir nun keine Sorgen mehr machen, dass ich zum Beispiel am Bahnhof feststecke, wenn der Aufzug nicht geht. Dies ist mir ohne BRO schon ein paar Mal passiert.» Doch Jeanette freut sich besonders auch auf das Netzwerken mit den Kollegen und Kolleginnen. Ein wesentlicher Bestandteil in der Wissenschaft, welcher mit BRO wieder möglich wird.

Mit BRO #backtowork.

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Hinweis

Leider ist Jeanette Erdmann im Sommer 2023 verstorben. Wir möchten an dieser Stelle ihren Angehörigen unsere herzliche Anteilnahme aussprechen.

Jeanette war nicht nur eine geschätzte Kundin von uns, wir haben sie auch als Mensch sehr bewundert und ihre Geschichte hat uns enorm berührt. In Gedenken an sie möchten wir deshalb diesen Erfahrungsbericht stehen lassen und so ihre Erfahrungen weitertragen.