18. février 2023 | #Non classifié(e)

«BRO est mon rayon de soleil quand les nuages noirs s’amoncellent au-dessus de moi»

Franz a déjà subi d’innombrables coups du sort dans sa vie. Malgré tout, le Fribourgeois n’a jamais perdu espoir. A l’avenir, ce n’est plus seulement son entourage qui le soutiendra dans les moments difficiles, mais aussi son propre BRO qui lui donnera de la force.

Une lueur d’espoir pour les jours sombres

Lorsque Franz a lu pour la première fois sur BRO en 2017, il a rêvé d’en posséder un. En août 2019, il fait un essai avec le tout premier prototype : « Je me suis dit que c’était exactement ce que je voulais. J’ai eu l’impression que je pouvais conquérir le monde. Comme si je pouvais à nouveau marcher ». Mais le rêve d’avoir son propre BRO reste inaccessible lorsque sa demande est rejetée par l’AI. Mais Franz ne renonce pas à son souhait le plus cher et touche d’innombrables personnes dans toute la Suisse avec son histoire. Une histoire qui ne laisse personne indifférent et qui trouve également une oreille attentive auprès de son émission préférée. De nombreuses personnes ont fait part de son souhait à l’émission « Happy Day » de SRF. En janvier 2023, lors de son « Happy Day » personnel dans la cour du château de Morat, le moment est enfin arrivé et Franz reçoit son propre BRO : « Quand je suis arrivé, BRO était caché derrière un escalier et je ne me doutais de rien. Au moment où BRO a été mis en marche dans sa cachette, j’ai reconnu le bruit et j’ai su que mon tout plus grand rêve allait se réaliser ». Un moment qui n’a pas seulement fait couler des larmes de joie et donné la chair de poule, mais qui a aussi redonné des forces : « BRO est arrivé au bon moment, car il y a quelque temps, je suis à nouveau tombée dans un trou noir. Je ne le voulais pas, mais les mois de décembre et janvier sont particulièrement difficiles pour moi, car la plupart de mes coups du sort m’ont frappée à cette période ». C’est un moment qui donnera de la force à Franz à l’avenir : « Ce jour, cette expérience restera à jamais gravée dans ma mémoire et sera une lueur d’espoir lorsque des nuages sombres passeront au-dessus de moi ».

D’innombrables nouvelles idées et possibilités

« Je suis très heureux de pouvoir à nouveau rendre visite à tous mes amis. Mais aussi de pouvoir à nouveau faire mes courses sans devoir demander de l’aide à chaque fois que j’ai besoin de quelque chose du rayon du haut », raconte Franz de la liberté nouvellement acquise que BRO lui offrira désormais. Mais le plus important pour lui, c’est sa santé : « En raison de la charge que représente la conduite en fauteuil roulant manuel, les symptômes existants dans la partie supérieure de mon corps s’aggravent. Cela entraîne de plus en plus de restrictions physiques ». Ses médecins lui auraient conseillé depuis longtemps un fauteuil roulant électrique. Mais ses conditions financières et de logement ne le lui permettaient pas. Cela a maintenant changé et l’état de santé de Franz reste stable grâce à BRO. Les nouvelles possibilités pour le Fribourgeois sont infinies : « Je peux désormais avoir des conversations d’égal à égal, lire des livres dans la nature, me déplacer de manière autonome et bien plus encore. J’ai d’innombrables images et idées en tête sur tout ce que je peux désormais faire avec BRO », poursuit Franz avec enthousiasme. Beaucoup de choses changent pour lui. Désormais, il ne se sent plus du tout en fauteuil roulant, mais : « Quand je me déplace avec BRO, je me sens à nouveau à 90% comme un piéton ».

Une vie marquée par les revers

Franz a dû apprendre très tôt que la vie a aussi ses côtés sombres. Sa relation avec son père était marquée par la douleur et l’humiliation. Sa mère s’est séparée de lui et a emmené les enfants avec elle. Mais comme souvent dans la vie de Franz, une étincelle d’espoir ne signifie pas que tout ira mieux : « La perte inattendue de ma mère est ce qui m’a le plus marqué. Elle est morte à 38 ans dans un accident de la route. Elle élevait seule ses quatre enfants. Je n’avais que 14 ans à l’époque ». Un événement dont Franz a du mal à parler. Et à peine a-t-il retrouvé l’espoir qu’un autre malheur suit : « Le deuxième plus grand coup du sort a été mon hémorragie cérébrale et ma tumeur au cerveau à l’âge de 19 ans, depuis que je suis paralysé d’un côté. Auparavant, j’étais très actif et sportif. Toute ma vie a changé du jour au lendemain ». Mais Franz n’a jamais baissé les bras. Il s’est battu et a pu profiter d’une carrière internationale en tant qu’informaticien. Mais la vie a de nouveau mis à l’épreuve son attitude positive : « On a trouvé chez moi des cellules cancéreuses et pour stopper le cancer, j’ai été opéré plusieurs fois de l’œsophage, de la main, du dos, des testicules, du pied et du cerveau ». Mais même après cette épreuve, Franz n’a pas perdu espoir. C’est la seule raison pour laquelle il a survécu au défi suivant : « Depuis 2015, je suis paraplégique. C’est le résultat de ma paralysie hémiplégique et de la mauvaise sollicitation de ma colonne vertébrale pendant des années. J’ai eu une hernie discale que je devais opérer et qui a éclaté pendant l’attente de l’opération. L’opération a été plus compliquée que prévu et des complications sont apparues. Les nerfs ont été endommagés et j’ai subi une paraplégie complète ».

Hernie Discale

Une hernie discale peut se produire lorsque les disques intervertébraux sont soumis à une forte pression pendant une période prolongée, en raison de travaux physiques lourds, de la pratique d’un sport ou d’une mauvaise posture. Des fissures apparaissent alors dans l’anneau fibreux extérieur du disque, ce qui peut entraîner la compression d’une partie du noyau gélatineux dans le canal rachidien et endommager ainsi les nerfs.

Source: https://www.chuv.ch/fr/chirurgie-spinale/spi-home/patients-et-famille/les-maladies-traitees/les-hernies-discales

Les barrières sont aussi une source de stress psychique

Le fait d’être lié à un fauteuil roulant entraîne de tout nouveaux défis physiques et mentaux : « Quand on est en fauteuil roulant, on rencontre des obstacles partout dans la vie quotidienne. Cela vous fait aussi beaucoup souffrir psychiquement ». Les barrières sont inévitables : « Je suis fier d’être Fribourgeois et j’aime mon environnement. Mais il y a beaucoup de bâtiments anciens, de pavés et de pentes. Tout cela, je peux difficilement le surmonter sans aide ». Mais les obstacles ne se trouvent pas seulement sur le domaine public. Ceux qui se trouvent à la maison ou dans l’environnement proche sont bien plus pénibles : « Ce qui m’a le plus gêné, c’est que je ne pouvais plus rendre visite à une partie de mes amis et de ma famille. Et chez moi aussi, il y avait de nombreux obstacles. Je ne pouvais par exemple plus monter au premier étage ou prendre des choses moi-même de mon congélateur ». Des barrières qui, grâce à BRO, sont désormais surmontables et permettent à Franz de mener une nouvelle vie. Une vie pleine d’autonomie.

Franz, le combattant

Modeste comme il est, Franz n’aime pas s’offrir son Happy Day et son propre BRO : « J’ai presque honte que ce soit moi qui ai vu un tel souhait se réaliser. Il y a tellement d’autres personnes qui l’auraient mérité au moins aussi fortement que moi ». Même après tout ce qu’il a dû vivre, Franz pense d’abord aux autres : « Maintenant, je vais me battre pour tous ceux qui ont besoin d’une telle aide. Me battre pour que les choses changent dans la politique et que des technologies comme la BRO deviennent accessibles à tous ». 

Une déclaration de guerre claire qui, espérons-le, portera rapidement ses fruits et dont dépend la santé de personnes comme Franz. Mais pour lui, il s’agit de bien plus encore : « Les politiques doivent comprendre qu’un tel fauteuil roulant électrique n’est pas simplement un « nice-to-have ». Car peu importe qu’un moyen auxiliaire donne 20, 50 ou 90 pour cent d’accessibilité, chaque part d’autonomie que l’on récupère n’a pas de prix ».

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