« Tout le monde aime aider, mais avec BRO, on peut faire les choses tout seul. »
Près d’un an après que Scewo a exaucé ses vœux et notre aventure sur le Schilthorn, nous nous sommes rendus visite à Felix et Julia chez eux. Désormais, Felix se déplace au quotidien avec son propre BRO, qu’ils appellent affectueusement Hugo.
Lors d’une promenade ensemble dans le parc Verna de Rüsselsheim, lui et sa femme Julia nous ont raconté leur nouveau quotidien. Car notre fauteuil roulant électrique BRO n’a pas seulement changé la vie de Felix, mais aussi leur relation.
Une aide plutôt qu’un obstacle
« Après que Scewo ait exaucé les vœux, nous sommes partis ensemble en vacances et nous avons rapidement pris conscience des avantages de BRO », raconte Julia. Jusqu’alors, Felix s’était délibérément opposé à l’utilisation d’un fauteuil roulant. Pour lui, bouger, c’est s’entraîner, et les mouvements qu’il ne fait plus, il ne peut rapidement plus les faire à cause de sa dystrophie musculaire des ceintures. « J’ai alors pris conscience assez rapidement qu’un fauteuil roulant, et en particulier un BRO, n’était pas un obstacle, mais un outil qui nous faciliterait énormément la vie quotidienne », ajoute Felix. La même semaine, ils ont décidé qu’ils ne pourraient plus se passer de BRO dans leur vie.
Qu’est-ce que la dystrophie musculaire des ceintures ?
La dystrophie musculaire des ceintures désigne un groupe de maladies musculaires héréditaires qui entraînent des paralysies des muscles de la ceinture scapulaire et pelvienne. Il s’agit d’un défaut génétique qui a un effet négatif sur les protéines musculaires et qui entraîne un affaiblissement et une atrophie visible des parties musculaires concernées.
(Source: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke)
De toutes nouvelles possibilités
Ils ont choisi BRO entre autres parce qu’il leur permet d’entreprendre des choses ensemble, d’être flexibles et autonomes au quotidien et que « l’aspect visuel a aussi joué un rôle. J’aime le fait que BRO ne ressemble pas à un fauteuil roulant traditionnel », explique Felix. Depuis qu’ils se sont rencontrés, le handicap de Felix a entraîné de plus en plus de restrictions dans la vie quotidienne. Par exemple, avant d’avoir BRO, ces quatre dernières années, ils pouvaient faire de moins en moins de choses ensemble et dépendaient d’une voiture. « Avec BRO, nous pouvons simplement aller manger ensemble une pizza au bord du Rhin ou faire des excursions d’une journée et visiter le zoo de Francfort, par exemple », raconte Julia à propos de ses expériences. C’est tout nouveau pour eux : « Nous devons d’abord nous habituer au fait que tout à coup le champ des possibles s’est agrandi », ajoute Felix.
Jamais deux sans trois
BRO n’a pas seulement une influence positive sur leur quotidien, mais aussi sur leur relation : « L’ambiance à la maison est nettement plus détendue depuis que Hugo a emménagé chez nous », raconte Julia à propos du nouveau triangle amoureux. « J’avais toujours du mal à ne plus pouvoir faire certaines choses et j’étais alors peu enclin à surmonter certaines situations », raconte Felix à propos des effets de son handicap sur son état d’esprit. Felix peut aussi aider Julia pour différentes choses, par exemple à faire des courses avant qu’elle ne rentre du travail.
Ascenseurs en panne : un problème connu
Une semaine avant la livraison de BRO, l’ascenseur de son immeuble est tombé en panne et Félix n’a pas pu quitter l’appartement pendant cette période. Ce n’est pas une exception : « Les personnes en fauteuil roulant comme moi sont souvent confrontées au problème des ascenseurs en panne. Cela se produit particulièrement souvent dans les gares. Quand celui de notre immeuble est tombé en panne, je n’ai pas pu me rendre en thérapie pendant une semaine, ce qui peut avoir des conséquences désastreuses sur mon état de santé si cela se prolonge », explique Felix pour ce problème quotidien bien connu. BRO lui permet de sortir de chez lui de manière autonome et donc de se rendre chez son médecin ou son thérapeute.
Aide à se lever incluse
En raison de son handicap, il arrive régulièrement que Felix trébuche sur ses propres pieds et tombe : « Il ne peut alors plus se relever seul et, malheureusement, je n’ai pas suffisamment de forces pour le remettre sur ses pieds », explique Julia pour illustrer un autre défi. « Lorsque cela nous est arrivé une fois tard dans la soirée, j’ai eu l’idée d’utiliser BRO comme une sorte d’aide pour se lever », raconte Felix, visiblement fier de son idée. Cela a fonctionné immédiatement et Felix a été remis sur pied en quelques minutes. Peu de temps auparavant, ils ont envisagé de demander à l’assurance une aide supplémentaire pour se lever, mais leurs recherches n’ont pas abouti. Cet achat supplémentaire n’a plus lieu d’être. Julia conclut : « Avant, nous devions toujours demander à nos voisins de nous aider. Et tout le monde nous aide volontiers, mais nous voulons pouvoir faire les choses tout seuls. C’est désormais possible avec BRO ».
